Państwo wyrzuca pieniądze na dręczenie autystów. Poruszający wpis ojca

Czym jest autyzm? Zgodnie z definicją, to neurorozwojowe zaburzenie, które wpływa na to, jak człowiek postrzega świat, komunikuje się i buduje relacje. To więc nie choroba, a jedynie odmienny sposób funkcjonowania układu nerwowego, który objawia się m.in. trudnościami w kontaktach społecznych, przywiązaniem do rutyny oraz specyficznym przetwarzaniem bodźców zmysłowych.

Tak naprawdę autyzm ma o wiele więcej osób niż powszechnie się uważa. Po prostu wiele z nich nie zostało i może nigdy nie zostanie zdiagnozowane. Powód? Niskie spektrum autyzmu często nie utrudnia codziennego funkcjonowania na tyle, by rodzice skierowali swoje dzieci do psychologa i szukali u niego pomocy. Osoby z tzw. zespołem Aspergera (niskim spektrum) to po prostu aż tak bardzo niewyróżniający się ludzie. Często mają bardzo specyficzne zainteresowania, potrzebują rutyny (lub po prostu ją lubią i nerwowo reagują na jej brak), nie lubią dotyku, hałasu (ogólnie są czuli na silne bodźce) i nie mają tak silnych potrzeb społecznych jak większość społeczeństwa. Można to pomylić z introwertyzmem.

Coraz więcej osób dowiaduje się o swoim spektrum dopiero w dorosłości. Dobrym przykładem jest choćby Sławomir Mentzen. Jak opisywaliśmy, Mentzen ma zespół Aspergera, a neurolog wyjaśnia, jak taka osoba funkcjonuje.

Problem pojawia się w przypadku wyższego spektrum. Wtedy codzienne funkcjonowanie staje się problemem. Najgorsze jest jednak to, że sam polski system zdrowia nie ułatwia takim osobom życia.

Dziennikarz Jarosław Szubrycht opisał właśnie przypadek swojego syna. I trafnie pokazuje nim, jak bardzo ZUS nie rozumie potrzeb osób autystycznych.

Szubrycht opisał sytuacje, w której musiał udać się ze swoim pełnoletnim już synem po orzeczenie o niepełnosprawności. "Syn już jest dorosły, ale sam pojechać nie mógł, no bo właśnie – niepełnosprawność uniemożliwia mu samodzielne wykonywanie takich zadań", zaczyna swój post dziennikarz.

Jak dodaje, jego "niepełnosprawność ma charakter trwały". Problem w tym, że polskie państwo wierzy jednak w cuda i "na wszelki wypadek sprawdza, czy w jego przypadku (i w przypadku tysięcy jemu podobnych) takowy się nie zdarzył".

Młody mężczyzna, jak tłumaczy jego ojciec, "nie może uczyć się i pracować". ZUS musi to jednak co jakiś czas sprawdzać. Powód? Nie jest do końca jasne. Nie wiadomo też, dlaczego państwo nie wydaje w takich przypadkach trwałego orzeczenia o niepełnosprawności.

Szubrycht kontynuuje swoją opowieść. Okazuje się, że on i jego małżonka muszą co trzy lata stawiać syna "przed różnymi gremiami, od całkiem empatycznych, po opryskliwe i niekompetentne".

Podkreślmy to jeszcze raz: mowa o osobie autystycznej, dla której to wielki stres, która z natury unika zmian otoczenia i potrzebuje rutyny!

Jakby tego było mało, rodzice i syn muszą czekać w nierzadko zatłoczonych korytarzach czy pomieszczeniach, w których bywa przecież głośno i jest się narażonym na hałas, niespodziewany dotyk. Czyli otrzymujemy kolejne elementy, których ludzie nieneurotypowi powinni unikać.

"Komisja wzywa przed swoje oblicze na określoną godzinę, ale punktualność dotyczy petenta, nie komisji. Tę samą godzinę wyznaczonych ma bowiem kilka (kilkanaście?) osób i nigdy nie wiadomo, kto kiedy zostanie wezwany. Trzeba czekać w ciasnym korytarzu, pełnym innych OzN i ich opiekunów. Siedzisk starcza mniej więcej dla połowy", opisuje w poście Szubrycht.

Wszystko to prowadzi do sytuacji wręcz kuriozalnych. "[Mój syn] Źle znosi i czekanie, i taki tłum, a to oznacza dość złożoną operację – ja czekam pod gabinetem na wezwanie (z imienia i nazwiska, kto by się przejmował RODO tych osób), po czym dzwonię do żony, która czeka z synem w ustronnym miejscu i na mój sygnał biegną do gabinetu, żeby przypadkiem zniecierpliwiona komisja się nie rozmyśliła i nie wezwała następnego z listy", czytamy dalej.

I na koniec "najlepsze": komisje, które mają potwierdzić niepełnosprawność, są dwie. W efekcie opisaną powyżej procedurę należy przechodzić dwa razy.

Jako redakcja InnPoland skierowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia pytania dotyczące tego, dlaczego system przyznawania orzeczeń o niepełnosprawności w przypadku osób autystycznych wygląda w taki sposób. Gdy tylko otrzymamy odpowiedź, opublikujemy ją na naszym portalu.