Klikasz "wpłać", bo chcesz pomóc. Ministerstwo chce zajrzeć za kulisy zbiórek

O planach zmian mówił podczas XXII Forum Rynku Zdrowia Mateusz Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia. Nowe rozwiązania mają zostać uwzględnione w Polityce Lekowej Państwa.

Planowany system ma odpowiadać na pytania, które darczyńcy nie zawsze mogą łatwo zweryfikować. Czy terapia jest zarejestrowana w Europie? Czy jest refundowana w Polsce? Właśnie takie informacje mają znaleźć się w publicznie dostępnych kartach pacjenta. Jak wyjaśniał Mateusz Oczkowski, chodzi o zweryfikowane dane dotyczące tego, na co zbierane są pieniądze i dlaczego dana terapia jest potrzebna.

Ministerstwo podkreśla, że nie zamierza rejestrować każdej zbiórki ani odbierać rodzinom możliwości organizowania pomocy. Nowy mechanizm ma przede wszystkim zwiększyć przejrzystość i ułatwić darczyńcom ocenę, czy wspierają leczenie o potwierdzonych podstawach medycznych. Resort zwraca uwagę, że od 2018 roku do systemu wprowadzono około 800 nowych technologii medycznych, ale nie przełożyło się to na zmniejszenie skali zbiórek. zrodlo ptwp

Drugim elementem planowanych zmian ma być analiza skuteczności leczenia finansowanego ze zbiórek. Ministerstwo chce wzmocnić w tym zakresie rolę Agencji Badań Medycznych.

Instytucja miałaby sprawdzać, jakie efekty przynoszą terapie i co dzieje się z pacjentami po ich zastosowaniu. Obecnie, jak wskazywał przedstawiciel resortu, brakuje systematycznej analizy takich przypadków. Zbieranie danych w szerszej skali mogłoby pomóc kolejnym chorym i ich rodzinom ocenić, czy warto finansować określoną metodę leczenia.

Wątpliwości resortu budzą między innymi zbiórki na kosztowne terapie, po których pacjenci zostali ostatecznie objęci programami lekowymi finansowanymi przez państwo, a także leczenie niezarejestrowane w Europie.

W dyskusji przywołano przykład terapii genowej Elevidys stosowanej w dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Lek nie został dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej z powodu wątpliwości dotyczących jego skuteczności. Ministerstwo chce, by podobne informacje były łatwiej dostępne dla osób, które rozważają wsparcie konkretnej zbiórki. screnshot

Skala internetowych zbiórek w Polsce stała się szczególnie widoczna podczas dziewięciodniowej transmisji Łatwoganga na rzecz Fundacji Cancer Fighters. Akcja, zainspirowana utworem Bedoesa2115 i 11-letniej Mai Mecan, zakończyła się rekordowym wynikiem. Zebrano ponad 251 mln zł, a do wsparcia inicjatywy włączyły się znane osoby i największe firmy. Wśród przedsiębiorstw, które przekazały najwyższe kwoty, znalazły się:

Milionowe wpłaty przekazały również m.in. Budimex, Tymbark, ING Bank Śląski i Erste Bank Polska.

Fundacja Cancer Fighters zapowiadała, że zebrane pieniądze zostaną przeznaczone między innymi na leki, terapie, rehabilitację, dojazdy do placówek medycznych i konsultacje eksperckie. Wsparcie ma objąć także pacjentów potrzebujących kosztownych protez i specjalistycznego sprzętu. Organizacja zapowiedziała uruchomienie strony, na której darczyńcy będą mogli śledzić sposób rozdysponowania środków.