“Swoją chorobę musiałam sobie wygooglować". Chora na tarczycę Polka znalazła sposób na Hasimoto
Aż 4 procent populacji cierpi na choroby tarczycy. Zresztą ten odsetek wciąż rośnie. W Polsce może to być nawet co piąta osoba. System nie jest do tego przygotowany, brakuje specjalistów endokrynologów i rzetelnych źródeł wiedzy o chorobie. Właśnie dlatego Hashiona wyciąga do chorych pomocną dłoń - dzięki tej aplikacji masz realną szansę zapanować nad chorobą.
Pomysłodawczyni Hashiony mieszka obecnie w Wielkiej Brytanii. Z zawodu to managerka i przedsiębiorczyni, z wykształcenia inżynier. Od 7 lat osoba chora na Hashimoto. Przeszła drogę typową dla większości chorych: latami czekała na właściwą diagnozę, sama szukała wiedzy na temat tarczycy, a po osiągnięciu remisji - jej choroba wróciła ze zdwojoną siłą.
Opowiedziała nam o życiu pełnym stresu, które dało się we znaki w postaci chorej tarczycy, o zostawieniu pracy w korporacji oraz chęci pomocy kobietom, które tak jak ona błądzą pomiędzy lekarzami a internetem w poszukiwaniu wiedzy oraz porad o Hashimoto.
INNPoland: Gdybym nie wiedziała czym jest Hashiona, czego powinnam dowiedzieć się na początek?
Eva Galant: Przede wszystkim Hashiona jest młodą firmą, która powstała w marcu 2020 roku czyli chwilę przed pandemią. Dziś zatrudniamy już 14 pracowników. Pracujemy zdalnie z różnych miast w Polsce oraz z Wielkiej Brytanii – gdzie mieszkam ja, założycielka i CEO Hashiony.
Jak działa Hashiona?
Hashiona to aplikacja mobilna skierowana do pacjentów z Hashimoto i niedoczynnością tarczycy, która w przyszłości będzie również rozszerzona na inne choroby autoimmunologiczne.
Jej celem jest wprowadzenie pacjentów w tzw. remisję. Bo sama choroba Hashimoto niestety nie jest uleczalna. W większości przypadków niedoczynność tarczycy pojawia się jako skutek.
Hashimoto to przeciwciała we krwi, które z nieznanych powodów atakują naszą tarczycę powodując jej uszkodzenie, czyli niedoczynność. Endokrynolodzy mówią o tym zjawisku: “przeciwciała zjadają naszą tarczycę”.
Jestem zdrowa, ale w moim bliskim otoczeniu mam przynajmniej pięć osób chorych na Hashimoto...
Tak, bo w Polsce mamy bardzo duży wskaźnik zachorowań. Zdrowa kobieta ma tarczycę wielkości 13-18 mililitrów, moja tarczyca ma między 8 a 9, po prostu została zjedzona przez przeciwciała. Kiedy jest atakowana przez wiele lat, zaczyna podupadać i nie może podołać swojemu głównemu zadaniu: nie produkuje tyle hormonów, ile my potrzebujemy.
Czy Hashimoto jest możliwe do wykrycia na wczesnym stadium?
Bardzo często nie jest, ponieważ w pierwszym stadium choroba w ogóle się nie objawia. Ale gdy sprawdzi się ilość przeciwciał we krwi, czy nawet sam kształt tarczycy – można to ustalić.
Czyli można to zdiagnozować wcześnie, ale najczęściej się tego nie robi z powodu braku objawów?
Nikomu nie przyjdzie do głowy, żeby badać tarczycę w pierwszej kolejności, a pacjentki, które są na pierwszych etapach choroby, nie mają żadnych symptomów. Dlatego czasami pod artykułami pojawiają się takie głosy w stylu “ja też mam Hashimoto i żyję normalnie, nic mi się nie dzieje”. Do czasu…
Poczekajmy aż przyjdą symptomy. Zawsze uwrażliwiam nasze pacjentki, że jak już mają zbadane przeciwciała albo jeszcze się nie pojawiła niedoczynność tarczycy, to można dietą to sobie regulować i spowodować, że albo opóźnimy ten proces destrukcji albo nawet go zatrzymamy i wyciszymy tę chorobę.
Dzisiaj Hashimoto się nie leczy. Bierzemy lewotyroksynę (hormon, którego nam brakuje), czyli jedną pigułkę przed śniadaniem, na niedoczynność tarczycy, czyli na skutek choroby. Innego lekarstwa na ten moment nie ma. To co możemy zrobić, wprowadzając się w remisję, to zmienić swój styl życia.
To szczególnie istotne przy chorobach autoimmunologicznych.
Bo wiążą się mocno ze stylem życia. Mam tu na myśli dietę, aktywność fizyczną, stres, zaburzenia snu, zdrowie innych organów i uzupełnianie niedoborów witaminowych – to wszystko bardzo często idzie w parze z Hashimoto. Zawsze mówię o tym, że choroba autoimmunologiczna to choroba całego organizmu.
Hashiona działa więc jako medium, które ma te rzeczy też uświadomić?
O chorobach autoimmunologicznych musimy myśleć w taki sam sposób, w jaki myślimy o cukrzycy. Musimy mieć wiedzę o tej chorobie i wiedzieć jak ją ujarzmić.
Tylko cukrzycę zna każdy, z tą chorobą jako społeczeństwo już się oswoiliśmy.
Dokładnie tak. Każdy wie, że jak w grę wchodzi cukrzyca, to nie tylko trzeba przyjmować farmakologię i insulinę, ale też w odpowiedni sposób o siebie dbać. Zacząć ćwiczyć i zmienić dietę, żeby nie doszło do powikłań cukrzycowych, cukrzycowych nóg, a nawet amputacji i innych ciężkich skutków.
Tak samo trzeba myśleć o Hashimoto. To nie tylko farmakologia, która jest niezbędna, ale także zmiana stylu życia. W porównaniu do cukrzycy “hashimotki” - bo najczęściej są to kobiety - mają jeszcze gorzej.
Tu nie sprawdzi się tylko dieta, ale wpływ będą miały też: stres, problemy ze snem. A za sen odpowiada nasza przysadka, która jednocześnie reguluje poziom hormonów tarczycy, więc jeżeli nie dostarczamy przysadce odpowiedniej ilości snu, jesteśmy cali zaburzeni. Dlatego sen jest ogromnie ważny.
A jak jest ze stresem?
Stres to kortyzol, która podwyższa się w “nieodpowiednich” momentach. Właśnie on może powodować zaburzenia wchłanialności lewotroksyny. Jeżeli którykolwiek z wymienionych elementów jest zaburzony, to albo nie wejdziemy w remisję, albo z niej wypadniemy.
Hashiona nie ogranicza się tylko do aplikacji, jej celem jest także stworzenie wspierającej się społeczności.•Fot. Materiały prasowe
To, co możemy realnie zrobić, to nauczyć się metod relaksacyjnych, jak ten stres rozładować, jak go unicestwić. Hashiona jest także po to. Można ją potraktować jako dzienniczek chorobowy.
Główną funkcjonalnością Hashiony, sercem aplikacji jest program “krok po kroku do remisji”. To program rozpisany na 20 tygodni. Uczy, jakie zmiany pacjenci powinni wprowadzić do swoich codziennych nawyków.
Domyślam się, że to długi preces?
Sama próbowałam, w 3 tygodnie się nie da. Od 7 lat jestem zdiagnozowana, jednak najprawdopodobniej choruję całe swoje życie. Testowałam różne rzeczy i to nie jest proces, który da się szybko wdrożyć. Przede wszystkim trzeba się nastawić na sumienną pracę. Średnio pacjenci wchodzą w remisję w czasie 12 – 20 tygodni, w zależności od tego, jaki jest ich obecny styl życia.
Czy program Hashiony bierze pod uwagę te zmienne?
Program jest uniwersalny, ale pracujemy nad dostosowaniem Hashiony do indywidualnego trybu życia pacjenta oraz do wyników badań jego krwi. Oprócz tego są inne funkcjonalności, pacjenci mogą śledzić swoje objawy chorobowe: i psychologiczne i fizyczne, a tych objawów może być aż 45. Niektóre są mniej, a niektóre bardziej uciążliwe. Każdy z pacjentów przeżywa tę chorobę indywidualnie.
Jeden miał 7, a inny 30 objawów?
Mniej więcej, choć wśród tych objawów warto zwrócić szczególną uwagę na tzw. wielką piątkę: permanentne zmęczenie, problemy ze snem, nagły przyrost wagi (nawet do 20 kg), mgła mózgowa (problemy z koncentracją, wysłowieniem się), depresja przytarczycowa.
Czy na depresję przytarczycową pomoże psychiatra?
Dobry psychiatra tak. Powinien zlecić badania krwi, zamiast pakować w pacjentkę farmakologię psychotropową, choć znam i takie przypadki. To też dlatego, że diagnostyka Hashimoto jest ciężka, a objawy najczęściej dosyć ogólne. Można je przypisać pod wszystko inne: zmęczenie, przepracowanie, wypalenie. Moja historia jest taka: pierwszy raz pomyślałam o sobie, że jest coś nie tak jak miałam 19 lat, a zostałam zdiagnozowana w wieku 26.
Co mówili lekarze?
Przede wszystkim, że jestem młoda i wymyślam... Żeby wziąć witaminki i będzie dobrze. Ja studiowałam i pracowałam w tym samym czasie, więc lekarze sądzili, że “zajeżdżam” organizm. Dawali takie same, ogólne zalecenia.
Jak w takim takim razie wyszło na jaw, że Hashimoto to także twój problem?
Tak naprawdę przez przypadek. Jestem smutnym przykładem, który sam sobie wygooglował tę chorobę. Szukałam sposobu na suche dłonie, szukałam porad na forach beauty i tam ktoś napisał, że jak maseczka z oliwy nie pomoże, powinnam zbadać tarczycę.
Czyli zrobiłaś to, co zrobiłby każdy, przeciętny Kowalski.
Tak. Zajrzałam też na Wikipedię. Z objawów tam podanych przypisałam do siebie 90% listy, więc idąc na badania krwi teoretycznie znałam diagnozę. Badania oczywiście ją potwierdziły.
Czy żaden lekarz wcześniej nie miał takiej myśli?
Nie. Dodatkowo miałam okres, w którym chorowałam niemalże non stop, a niedoczynność tarczycy osłabia odporność. W pewnym momencie miałam co miesiąc anginę ropną i lekarze dawali mi w kółko antybiotyki.
Człowiek po kilku seriach antybiotyku czuję się jednak jak zombie. Przez wyjałowioną odporność łapałam wszystkie choroby. Doszło nawet do tego, że wysyłali mnie na testy na HIV, nie mogąc uwierzyć w ciągłe nawroty infekcji.
Jak zareagowali bliscy?
Byli w szoku, nie wierzyli. To zresztą standardowa postawa, o której często opowiadają pacjentki. Za to odporność wróciła po wycięciu migdałków i zadbaniu o własne jelita. Jeśli mikrobiom jelit nie jest zadbany, możemy jeść rzeczy z ekologicznych upraw oraz organiczne mięso i nic z tego nie będzie działać.
Jelita są aż tak ważne w dbaniu o swoje zdrowie?
Zdecydowanie. Zresztą dbanie o siebie to proces, który w zasadzie się nie kończy. Pacjenci z jedną chorobą autoimmunologiczną powinni dbać o siebie do końca życia. Bez dbania reemisja nie przyjdzie, zwiększamy też w ten sposób o 50% szansę na kolejną chorobę autoimmunologiczną. To może być wszystko, insulinooporność, policystyczne jajniki, egzema czy łysienie androgenowe.
Czy z chorobą Hashimoto da się normalnie żyć?
Da się, jestem tego najlepszym przykładem. Z tą chorobą zwiedziłam 40 krajów, pracowałam w różnych miejscach na świecie. Należy jednak pamiętać o podstawie dbania o sobie, o lekach, śnie, wypoczynku, badaniach. Nawet jak o tym wiemy, to w praktyce wychodzi różnie.
Co zrobić najpierw, kiedy mam małe podejrzenia, że coś może być z moim zdrowiem nie tak?
Przede wszystkim trzeba się doedukować i zainstalować aplikację Hashiona. Na stronie piszemy już coraz więcej blogowych treści, można się z nich wiele dowiedzieć. Normalnie powiedziałabym iść do lekarza, ale nie do lekarza pierwszego lepszego, tylko najlepiej poleconego, który zleci badania - całą trójkę tarczycową i przeciwciała. I te badania razem z tobą przeanalizuje.
Czy lekarze ginekolodzy, endokrynolodzy powinni się wypowiedzieć?
Szczególnie przy TSH. Trzeba pamiętać, że to choroba, którą bardzo ciężko zrozumieć, jeśli ona nas nie dotyczy. Prowadząc start up i firmę zawsze na to uczulam. Polska ma dużą świadomość choroby Hashimoto, w Stanach Zjednoczonych i Niemczech sytuacja wygląda zgoła inaczej. Jest tam też procentowo mniej endokrynologów.
A mężczyźni, ich ta choroba nie dotyczy?
Dotyczy, ale w znacznie mniejszym stopniu. Opowiadając im o Hashimoto podaję przykład kaca, takiego najgorszego, kiedy boli głowa, nic się nie chce i łapiecie za jakąś pizzę. Przy Hashimoto taki stan może utrzymywać się codziennie, bez żadnej imprezy dzień wcześniej.
Tak się czują kobiety nieunormowane hormonalnie?
W skrajnych wypadkach nie mają siły wstać z łóżka albo odprowadzić dziecka do przedszkola. Moja choroba uaktywniała się przy dużym stresie, po przeprowadzce do Wielkiej Brytanii, potrafiłam wtedy spać po 12 godzin. Byłam bardzo zmęczona, jak po pracy w kopalni. Prysznic i śniadanie wyczerpywały moją energię na cały dzień.
Zawsze było tak brutalnie?
Ta choroba ma etapy w zależności od tego, czym się spowodowana. Objawia się falami. Zresztą myślę, że nie zajęłabym się tym problemem gdyby mnie nie dotyczył. Na zachodzie o chorobach takich jak Hashimoto pacjenci mówią “invisible disease” – niewidzialna choroba.
Można ją przeoczyć...
Pacjenci dodatkowo skarżą się, że czują się bardzo samotni. Nie mają zrozumienia wśród rodziny i przyjaciół. Odwołują jakieś spotkania, bo nie mają siły na nie iść albo wstydzą się, że nie mogą się wysłowić. Zachowują się trochę dziwnie z punktu widzenia osób postronnych. To właśnie dla nich założyliśmy zamkniętą grupę na fejsbuku. Inaczej wychodzi się z choroby widząc, że jest takich ludzi więcej. I mając ich wsparcie.
Co dalej z Hashioną?
Do aplikacji będą podłączone usługi telemedycyny, będzie można też dobrać poprzez Hashionę odpowiednie suplementy diety. Wprowadzimy kolejne wersje językowe, będzie w końcu obsługiwana wersja na iOS. Mamy już ponad 65000 użytkowników, średnio 250 osób dziennie pobiera naszą aplikację. Została uruchomiona wersja angielska. Cały czas się rozwijamy.
Hashiona powstała tuż przed pandemią, a już na początku 2021 roku trafiła do użytkowników. Aplikacja będzie wciąż ulepszana, między innymi o sztuczną inteligencję. Zespół Hashiony tworzą Eva Galant i Konrad Koniarski. Jest do pobrania w Google Play.